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La giornata della consapevolezza autistica: 2 aprile 2017

E’ bene leggere questo articolo in tempi nei quali troviamo in rete molte troppe notizie e foto di atti di bullismo commessi da minori nei confronti di altri minori.

Non conosco personalmente l’autore, ma l’ho incontrato nei miei vagabondaggi tra le radio (in fuga dai molti troppi programmi tv impegnati in protagonismi e autocertificazioni di competenza incompetente). Il giornalista informava semplicemente della via crucis che si percorre non appena il proprio figlio diventa maggiorenne a cominciare dalla fine di molti servizi fini a quel momento elargiti dal servizio sanitario nazionale. Stop a tutto o quasi.

Non ho applaudito con i bravi ragazzi socialmente impegnati che ridono sullo spastico…

Gianluca Nicoletti  12 marzo 2017

Sabato sera, un invito a teatro per vedere “La merda” un monologo teatrale di Cristian Ceresoli interpretato, magistralmente, da Silvia Gallerano. Piccolo teatro al centro di Roma in Vicolo due Macelli, si aspetta tutti in un cortile poi si entra tutti assieme. Io, come mi capita sempre più spesso, sono il più vecchio di tutti. Intorno a me solo ragazzi e ragazze dai venti ai quaranta, tutti “carini”, tutti sicuramente molto di sinistra, il dress code è  total black. Molte barbe ispirate, molte sciarpe, insomma intellettuali, gente che legge studia, si confronta. Il sabato sera non vanno in discoteca o a farsi gli aperitivi tra i coatti. Mi faccio l’ idea che siano persone che ancora conservino quel residuo di coscienza civile e consapevolezza di giudizio che oggi sembra latitare nella società.

D’altronde “La merda” è uno spettacolo che ha avuto i riconoscimenti più prestigiosi a livello mondiale, ha riscosso successi di critica e pubblico ovunque sia stato rappresentato. La Gallerano in particolare lo rappresenta da cinque anni ovunque, anche in lingua inglese e francese. Mi sono quindi preparato a una serata in cui mi sarei sentito culturalmente corroborato, finalmente dopo mesi di compulsiva frequentazione di Netflix nella specifica sezione “Zombies  e mostri vari”.

Lo spettacolo è noto, La Gallerano recita completamente nuda su un trespolo da foca ammaestrata e rappresenta nel suo monologo la storia disperata di un’aspirante attrice, bassa e dalle cosce troppo pingui, che vorrebbe farcela in un provino per uno spot pubblicitario. Nell’attesa di essere valutata passa in rassegna i passaggi dolenti della sua esistenza, un padre che le instillava spirito patriottico, morto suicida quando lei era ancora bambina, una madre ossessiva e ipernutritiva che probabilmente le ha indotto ogni insicurezza possibile, un mondo maschile ottuso, una società dello spettacolo fatua, competitiva, superficiale.

La Gallerano è splendida, una macchina da teatro perfetta, una capacità straordinaria di riempire lo spazio con sonorità e corpo, divora dal primo istante di buio in sala ogni residuo pensiero dello spettatore. E’ stata capace di azzerare per un’ora ogni precedente mio assillo, angustia, preoccupazione. Insomma era come se mi fossi fatto sei Margarita uno dietro l’ altro, che per me è la migliore uscita dal mondo possibile. Il testo non mi ha particolarmente entusiasmato, ma io non sono mai stato ideologicamente di sinistra e trovo noioso l’anatema sul patriottismo, il maschilismo, il paternalismo, l’egoismo, mi sembra tutto già detto e stradetto. E’ un problema mio comunque, ero andato per vedere lei, che mi ha entusiasmato. Alla fine però non sono riuscito ad applaudire, tra le standing ovation in platea si è notato, tanto che la mia vicina di poltrona mi ha chiesto….“Ma come non le è piaciuto?”.

Spiegherò quindi perchè non sono riuscito ad applaudire, anche questo naturalmente è un problema solo mio, la Gallerano avrebbe meritato mille volte di essere applaudita da spellarsi le mani. Non ho applaudito perchè mi ha troppo infastidito una reazione del pubblico…Non ce l’ ho fatta a seguire nell’ovazione quei bei ragazzi molto di sinistra che si erano alzati tutti assieme a battere le mani. Quello che per me è stato insopportabile è quando la pièce ha toccato un ricordo della protagonista, che riguarda la sua brutale iniziazione alla sessualità.

Era bambina e naturalmente già da allora vittima della rozzezza e dell’insensibilità maschile. A scuola tra i tanti suoi compagni l’ unico a prestarle attenzione era un ragazzino sordo e spastico. Il testo in questo passaggio è molto poco politicamente corretto, strano ho pensato…Chi ancora parlerebbe con tanto disprezzo di “un handicappato” ? Chi si meraviglierebbe che “ne mettono uno per ogni classe”, esprimendo con fastidio questa scelta quasi contaminante?

Ho però giustificato la forzatura del testo con il fatto che quella fosse la percezione di una bambina, che tra l’ altro deve subire le attenzioni sessuali proprio di quel ragazzino disabile che la costringe a masturbarlo. Ci sta pure questo, se l’autore ha voluto sottolineare che proprio dal più reietto dei suoi compagni la protagonista inizia il suo cammino di vittima. Ci sta pure che possa esserci un disabile prevaricatore, figuriamoci.

La cosa che non ho sopportato è che quando la Gallerano interpretava il bambino disabile e, per rendere più spregevole e paradossale la scena dell’abuso, imitava l’ espressione  la parlata dello spastico…Il pubblico rideva a crepapelle.

Non ho sopportato quei bei ragazzi con le barbette da hipster e quelle signorine eque e solidali dalla punta delle scarpe al pon pon, che si facevano grasse risate sull’imitazione dello spastico. Ridevano proprio come matti…Divertiti proprio dal farfugliare dello spastico. Magari sono le stesse persone che hanno sollevato vibrato e pubblico sdegno quando Donald Trump,  durante la sua campagna elettorale in North Carolina, ha preso in giro il giornalista Serge Kovaleski, affetto da una grave forma di disabilità.

Tutti pronti a difendere ogni sorta di tartassati, immigrati, minoranze etniche, coppie arcobaleno, disagiati sociali…Nessuno avrebbe riso dell’imitazione  brutale di un rappresentante di queste categorie, ma quando mai….Invece sul disabile è ancora permesso, magari quando si sta chiusi nel circoletto degli amici, magari quando giustamente si testimonia contro il bieco paternalismo patriottardo e maschlilista…Giusto, ma dello spastico chi se ne frega, facciamoci due risate sopra.

Per questo io non ho applaudito, sarà un problema mio, sarà che non ho capito che si trattava di “un monologo provocatorio e disturbante”  sarà perchè io ho un figlio “strano”, sarà perchè ero andato allo spettacolo invitato da un’ amica che anche lei ha un figlio altrettanto “strano”.

Così me ne sono andato di fretta senza alzare nemmeno gli occhi sul pubblico in uscita…Potevo vedere solo pantaloni stretti col risvoltino, leggings neri e stivaletti Docksteps o anche Blundstone…

tp://www.pernoiautistici.com/notizie-su-autismo/fanta-autismo/

Di conseguenza ed in occasione della giornata del 2 aprile promossa dalla RAI e dedicata all’autismo è bene e necessario dare un’occhiata al manifesto messo in rete da Irene Gironi Carnevale, con la seguente premessa:

 

E anche quest’anno ci apprestiamo alla pietosa pantomima della giornata della consapevolezza autistica, una delle numerose in questa Italietta da avanspettacolo di provincia dove l’importante è mettere la bandierina, far vedere che si è presenti, non importa cosa e come si racconta, basta la visibilità di poche ore per non essere da meno degli altri. Allora, poiché è tutta la vita che vado in direzione ostinata e contraria, non per voler fare la pessimista a tutti i costi, ma animata da un sano realismo, mi appunto tutta una serie di cose che riguarda svariate migliaia di famiglie che hanno la sventura di abitare questo Paese

VACANZE

Una delle cose più insopportabili è la divisione in categorie tra disabilità e disabili, quasi una macabra gara a chi è più bisognoso e meno considerato da uno stato sociale ormai inesistente. Questo è forse uno dei motivi a cui è legata la pessima qualità dei “servizi” perché resta sempre valido il detto che “l’unione fa la forza” e smembrarsi, fare una guerra tra poveri non paga. Dunque, mettere insieme le forze e andare a baccagliare tutti insieme potrebbe forse essere un’idea, fermo restando che poi ognuno ha le sue caratteristiche specifiche, ma ci sono delle situazioni comuni che si potrebbero affrontare insieme. Per esempio, la scandalosa elemosina dei “soggiorni estivi” gestiti dalle ASL. In estate, stagione che dura dal 21 giugno al 21 settembre, i disabili possono fare richiesta per il soggiorno estivo, un periodo di “8 giorni, 7 notti” di solito in una località marina ad almeno 5/6 ore di viaggio dalla residenza abituale. Ciò comporta una riduzione di circa una giornata tra andata e ritorno di un periodo già ridicolmente esiguo. Cosa farà il disabile che non possiede una casa di vacanze di famiglia per il resto dell’estate è un problema che, come sempre, riguarda solo le famiglie. Una domanda in merito l’ho posta via mail all’assessore alle Politiche Sociali del comune di Roma all’indomani della sua elezione. La gentile signora, fresca di nomina, si è affrettata a rispondermi che si sarebbe informata e mi avrebbe fatto sapere. Indovinate un po’? Alle mie reiterate mail di ricordo non è arrivata nessuna risposta e a giorni saremo chiamati per fare la pratica per il prossimo soggiorno. Come nella migliore tradizione, il politico è svanito nel nulla.

LAVORO

Ci sono poi problematiche personali, nel senso che riguardano la nostra persona, noi genitori di disabili. In Italia siamo in parecchi a non avere più un lavoro e di conseguenza una pensione, anche modesta, che ci permetta di affrontare una vecchiaia dignitosa e continuare a fare quello che facciamo da sempre, assistere i nostri figli. Il problema del caregiver, elegante parola anglosassone che tradotta alla lettera potrebbe rispecchiare la locuzione “ciuccio di fatica” o “colui/colei che tira la carretta” , in Italia è in fase embrionale e temo, vista la mia età, che non ne vedrò la fine e forse nemmeno l’inizio (se ci penso è dai tempi del liceo che sento parlare di riforma della scuola e ancora non l’ho vista, perciò se tanto mi dà tanto…). Ogni tanto penso che l’unica soluzione sarebbe anche per me un’invalidità, ma poi riflettendo arrivo alla conclusione che se sono invalida io chi ci pensa a mio figlio? E allora pure questo problema come si risolve? Avevo scritto in tempi non sospetti, cioè prima che la parola “caregiver” comparisse al nostro orizzonte lessicale, una lettera al Presidente della Repubblica chiedendo che a noi genitori in queste condizioni venissero riconosciuti per la pensione gli anni impiegati ad aver cura dei nostri figli (o di altri parenti invalidi). Che ve lo dico a fare, ovviamente nessuna risposta.

DOPO DI NOI

E allora cosa si fa quando in attesa di prendere sonno pensi: “ E se mi prende un colpo? Se domattina non mi sveglio e lui si ritrova da solo, col cane, senza fare colazione e tutto il resto? Quanto tempo passerà prima che qualcuno se ne accorga?” E ancora: “ Avrò il tempo di passare le consegne a qualcuno, di spiegare dove sono i documenti, quali le trafile INPS, le visite mediche, le scadenze da rispettare? Riuscirò a preparare un sostituto di me che si faccia carico delle incombenze? E sarà questa persona all’altezza?” Quanti di voi dormono serenamente con questi pensieri che gli trapanano il cervello? Non posso pensare che tutto debba ricadere sulle spalle di fratelli e sorelle che hanno avuto già la vita pesantemente segnata dalla disabilità in famiglia, non posso e non voglio credere che non ci sia un mezzo dignitoso per passare il testimone.

La chiave di volta è come sempre nelle nostre mani, nella nostra capacità di fare rete tra di noi, di veicolare e mettere insieme le nostre possibilità, le idee, le esperienze e la volontà comune di lasciare i nostri figli in una situazione umanamente accettabile. “Qualcosa ci inventeremo” non è più solo il titolo del libro di Gianluca Nicoletti, ma è il nostro mantra, la parola d’ordine per dare un futuro ai nostri figli. Ma dobbiamo farlo per tempo, senza perderci dietro a traccheggiamenti e temporeggiamenti, senza appiattirci nelle nostre solitudini fatte di routine ossessive peggio di quelle dei nostri autistici. Non cadiamo nella trappola dell’isolamento e nel buco nero della depressione che sono sempre in agguato: non ce lo possiamo permettere, per alcuni versi sarebbe comodo affogare nell’oblio tutti i problemi, ma non lo faremo, non possiamo e non dobbiamo.

Perché nessuno lo farà al posto nostro, perché io ho imparato sulla pelle mia e di mio figlio a non aspettarmi nulla, soprattutto da chi ci si aspetterebbe che sia pronto a dare una mano. Perché noi siamo i soli a sapere cosa è meglio per loro, a conoscerne i gusti, le inclinazioni, le paure, le aspettative. Perché abbiamo dimostrato con fatica, sudore e sangue, che possiamo farcela e che questa maledetta rete piena di insidie può essere una grande risorsa, farci incontrare, trovare, confrontare, unire in una serie di battaglie che possono farci vincere questa guerra. Non abbiamo bisogno di stupidaggini celebrative, la nostra realtà, brutale, drammatica, comica, grottesca la conosciamo bene e come tutte le cose che si conoscono bene si possono affrontare. La paura la possiamo tenere a bada, come quando, all’indomani delle crisi epilettiche di mio figlio, ero terrorizzata all’idea di uscire per strada con lui per paura che gliene venisse una mentre stavamo camminando. Ho inghiottito la paura, mi sono detta che sarebbe andato tutto bene, siamo usciti e abbiamo fatto una bella passeggiata e poi un’altra e un’altra ancora.

LE BELLE LEGGI

Se si analizzano le notizie di questo ultimo anno, a fronte di una legge sull’autismo senza fondi, dove si parla di diagnosi precoce, assistenza e sostegno alle famiglie, terapie e supporti che senza quattrini restano lettera morta, a fronte dei nuovi LEA dove l’autismo è stato inserito, ma dove si parla, come sempre, di bambini autistici dimenticando che i bambini crescono e con loro crescono i problemi anche per noi, mentre lo stato li cancella dalla mappa degli aventi diritto, a fronte di una legge sul dopo di noi che fa acqua da tutte le parti, privilegia le assicurazioni e ci imbriglia ancora di più in una panie di burocrazia micidiale, le uniche iniziative concrete sono arrivate dalle famiglie che, come sempre, sono il vero motore. In primis il film di Gianluca Nicoletti, “Tommy e gli altri”, completamente autofinanziato, un documento importantissimo per far capire al mondo altro cosa significa la vita di una persona autistica e della sua famiglia con realismo e senza stereotipi.         Poi le iniziative di chi si mette insieme, un piccolo gruppo di famiglie, per pianificare un futuro almeno abitativo per i figli, oppure chi apre un’attività, combattendo aspre battaglie con lacci e laccioli burocratici indegni di un paese civile. Questa è la realtà, il resto sono palle, promesse vuote di significato, elemosine (quando ci sono) che mettono i nostri figli ancora più all’angolo.

DIAMOCI UNA MANO

E allora dobbiamo essere noi, noi finché abbiamo la forza e la mente lucida, a darci una mano vicendevolmente. Uniamo le nostre forze, cominciamo dalle famiglie a noi più vicine, mettiamo sul tavolo quello che abbiamo, case, terreni, case di vacanze, magazzini, negozi, soldi, capacità. Analizziamo le attitudini, che sono tante e a volte inespresse e nascoste, dei nostri figli e costruiamo un progetto di vita per loro, un passo alla volta, ma con determinazione. Da anni vado dicendo che si dovrebbe fare una legge sull’imprenditoria per disabili, ma non ho ancora trovato nessuno che bazzichi i palazzi disposto a darmi una mano, sono tutti troppo presi dalle loro poltrone. Però io dico di provare, buttiamo giù un testo, facciamola girare. Se non si prova non sapremo mai se ce la possiamo fare. I nostri figli meritano più di una pensione indecente e di un assistenzialismo che sta progressivamente scomparendo e non possiamo vivere con l’incubo che finiscano in strutture pericolosamente simili a manicomi. Hanno diritto alla dignità di un lavoro, adatto alle loro capacità, alla soddisfazione di vedere un risultato perché, cari normodotati distratti e indifferenti, vi do una notizia: i nostri figli capiscono perfettamente tutto e, soprattutto, apprezzano quando hanno un riconoscimento meritato. I nostri figli sanno cucinare, coltivare, fare molte cose e le fanno bene, con cura e attenzione, la stessa cura e attenzione che meritano come cittadini e esseri umani.

I nostri giorni e le nostre notti hanno una consapevolezza che nessuna stupida giornata celebrativa avrà mai. E allora diamoci una mossa!

Non c’è necessità di altre parole.

www.pernoiautistici.com

Author: Tracce

Laura, Liceo Classico. Ha frequentato l’università di Cambridge e di Parigi. Parla e scrive inglese e francese. Nata e residente a Roma, passa del tempo in Sicilia e va in giro per imparare. Ammira il Mart di Rovereto e Parco Sella. Ama le favole di Giufà che raccontava suo padre e l’unica che conosceva sua madre, senza titolo. Ha diretto Hermes Studio d'arte, piccola indipendente galleria in un cortile di via Margutta per 10 anni, poi ha allargato l’attività. Ora Hermes vive sul sito e si sposta ovunque. Interessi : sociale, legalità, arte, letteratura, teatro, scrittura, mare sole montagna laghi animali distante da spocchia e nozionismo, ballare in tondo…arduo, unico partner un cocker. Tendenzialmente di sinistra, al momento delusa. E non prende in considerazione le tessere.

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